Johanna soffre di una rara malattia del sistema immunitario: è allergica anche al marito

Si può essere allergici a tutto? La risposta purtroppo è positiva e lo dimostra il caso di Johanna, la 29enne che vive in Minnesota e soffre della sindrome da attivazione mastocitaria (MCAS), una rara malattia del sistema immunitario che la rende allergica a quasi tutto, persino all’odore del marito Scott. La condizione della donna è diventata talmente grave da non poter non solo avere contatti fisici col marito, ma nemmeno condividere la stessa stanza.

Basta un odore o un sapore

Le uniche persone che non le scatenano reazioni allergiche sono i suoi fratelli, che si prendono cura di lei nella mansarda dove si è necessariamente isolata, con porte e finestre sbarrate perché anche i raggi Uv non la raggiungano. Scott e Johanna si parlano da una stanza all’altra, al telefono, o in videochat. «Quando vogliamo vedere un film non possiamo farlo nella stanza insieme, io sto al terzo piano, lui a piano terra, però ci scriviamo sul computer portatile i commenti, ed è un po’ come essere insieme».

E’ sufficiente un odore o un sapore a innescare le pericolose reazioni allergiche e respiratorie, potenzialmente letali. Nella stanza sono montati filtri per purificare l’aria e proteggerla, dato che quasi ogni sostanza le può procurare uno shock anafilattico mettendola in pericolo di vita. Inoltre si tratta di una condizione che degenera col passare del tempo, rendendola allergica ad un numero sempre maggiore di sostanze.

Una condizione in peggioramento

Johanna infatti soffriva inizialmente solo di eruzioni cutanee insolite, mal di testa, sindrome dell’intestino irritabile, ma lavorava normalmente come insegnante e viaggiava spesso con il marito Scott. Da un anno, da quando è iniziato l’incubo, la donna è arrivata a vivere completamente isolata: «Ogni volta che Scott entrava in camera cominciavo a stare peggio, i miei sintomi si aggravavano – racconta Johanna alla Bbc – e un giorno, quando è tornato dopo aver tagliato i capelli ho avuto i primi sintomi di uno choc anafilattico e lui è dovuto uscire». «Se io avvicinavo troppo il mio viso a quello di Johanna a lei veniva la tosse».

Purtroppo al momento non ci sono farmaci che facciano effetto e nonostante i medici stiano cercando nuove cure, per ora nessun rimedio ha funzionato. Johanna da due anni può mangiare solo 15 alimenti diversi, tra cui agnello, carote, sedano e manzo. I fratelli prima di entrare nella sua stanza rifugio devono quindi evitare di mangiare cibi speziati, farsi la doccia con un sapone speciale ed entrare solo con biancheria intima e quindi indossare vestiti particolari che non sono mai usciti dalla stanza della sorella.

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